父母的悲痛 妨碍亲子关系的建立

面对一个孤独症的孩子，父母之所以感到强烈的痛苦和煎熬，有时候是因为他们失去了一个他们盼望的正常孩子，现实与理想的落差，一个有病的孩子所带来的种种麻烦，给他们过分巨大的精神压力，他们会感受到潜在的愤怒，这种愤怒比抚养一个孤独症孩子的艰难更让他们难以忍受。

当父母们慢慢接受现实时，当他们认识到他们一直盼望的孩子和亲情不会到来时，产生一些悲伤的情绪是自然的。但是，他们不应该一味地为孩子的孤独症而悲伤，因为如果监护得当，孤独症孩子是能够与监护人建立感情的。失望愤怒悲伤，这些只会妨碍父母与孩子之间真情实感的产生。

当父母们说：要是我的孩子没有孤独症就好了。实际上他们说的是：要是我没有这个孤独症孩子就好了，要是我有另一个孩子就好了。再读一遍这句话吧。当父母们悲痛欲绝时，我们听到的是这句话。当你们讲述你们对我们寄予的希望和梦想时，我们知道：你们大的愿望，是有我们不再存在，而一个正常的孩子会取代我们，他们才是你们能够去爱的孩子。

孤独症孩子都是“外国人”

你试着同你的孤独症孩子建立感情，而你的孩子没有反应。他看不到你；你够不到她；你们之间无法沟通。这太不可思议了，不是吗？其实，事情并不是这样的。我们再来看一下：你试着建立亲子关系，你的方法是基于你对正常孩子的理解，你自己对为人父母的感受，你对人与人关系的经验和直觉。而孩子没有以你所理解的方式作出反应。

这并不等于孩子根本没有与人建立感情的能力，只能说明你预先假设了一个共享系统，你假设你们对交流的形式和内容有着一致的理解，而实际上孩子的系统与你不同。这就好像你去和一个不懂你的语言的人聊天，这个人当然不会听懂你说的话，不会作出你所期望的反应，还可能觉得你这个人莫名其妙，让人厌烦。

孤独症人士在任何社会里都是“外国人”。你必须放弃你的假设，抛弃你熟门熟路的那一套，放下架子，你必须学会以比你原来想象的还要更基本的方式去交流，使孩子能明白你的意思。让你的孩子教给你一点她的语言，领你走进他的，你会发现一个你无法想象的。

如果你成功了，你们的亲子关系还是会与常人不同。你的孤独症孩子可能会学会说话，会在普通学校里学习，会上大学，会开车，会独立生活，会有一份谋生的职业。或者，你的孤独症孩子也许永远不会说话，他可能从特殊学校毕业后就获得了一份受庇护的工作，或是进入了养护机构，他也许终生都需要全日护理，但不是不能和你交流。

孤独症孩子在这里 等待父母真正的接纳

当然，孤独症肯定不是大多数父母在等待孩子降临时所希望的。父母们希望得到的，是一个像他们一样的孩子，一个能和他们分享生活乐趣的孩子，一个不需要通过专门学习如何与外星人交往，便可以与之建立亲情的孩子。即使是在孩子有其它疾病的家庭里，父母们也可以期待与孩子建立某种亲情。但是当孩子是孤独症时，事情就不同了。令父母们悲伤的是，他们和孩子建立正常亲子关系的期望落空了。这种悲伤真实、疼痛，父母需要艰难的调整才能继续他们的生活。

但是，这与孤独症无关。

说到底，你是在盼望你自己认为极为重要的一件事，你在激动和喜悦中等待着它的发生。可能有那么一段时间你以为你得到了它。可是，也许是逐渐地，也许是突然地，你意识到你所盼望的事情并没有发生。它是不会发生的。不论你已经生了几个正常的孩子，这一次，你所等待的盼望的计划的梦想的孩子没有降临。这是一个不可改变的事实。在孩子是死产的情况下，或者，孩子出生不久就死在父母的怀抱里，父母们都会有同样的体验。它与孤独症无关。它是由于希望的破灭而引起的。

请抽出一点时间，审视一下你的孤独症孩子，告诉你自己，你的孩子不是什么。你可以这样想：‘这个孩子不是我原来想要的那个孩子。这个孩子不是我经历了数月怀孕和几小时分娩所等待的那个孩子。这个孩子不是我原来准备一道分享生活情趣的那个孩子。那个孩子没有出生。这个孩子不是他。’然后，背着你的孤独症孩子，尽情地宣泄你的哀痛吧，并且慢慢地学会放下。

当你开始放下心头的重负之后，你可以再来审视一下你的孤独症孩子，对自己说：‘这不是我原来想要的那个孩子，但是这个小外星人不知怎么掉进了我的生活。我不知道他是谁，也不知道他会成为怎样一个人。但是我知道他是个被困在外星的孩子，这里没有和他同类的父母来呵护他。他需要人照顾他，教导他，为他做翻译，为他争取权益。既然他来到了我的生活里，看来我是义不容辞了。’

如果这个前景让你感到兴奋，那么，和我们站在一起吧。让我们共同奋斗共同进步，一起盼望一起快乐。你一生中激动人心的事业就在前面。